90denní rakovina smrti snoubence

Skupina starých lidí zahájila marketingovou kampaň zaměřenou na získávání finančních prostředků, aby zachránila zrak svých dětí před ztrátou v důsledku degenerativního stavu.

Bohatá domácnost z Throckley, Newcastlu a Young domácnosti z South Shields, každý z nich má děti s Battenovou nemocí, která by bez léčby zmizela a pravděpodobně by nezůstala u svých teenagerů.

Nicole a Jessica Richové a James Youngovi v současné době dostávají průkopnický prostředek v londýnské nemocnici Great Ormond Street Hospital (GOSH) ve snaze udržet znamení na uzdě.

Pokud se Battenova nemoc neléčí, způsobí, že postižený pomalu ztrácí zrak a talent při procházkách - a nakonec to znamená, že je nepravděpodobné, že by zůstali u svých teenagerů.

Droga, obecně známá jako Brineura, tam byla vyrobena pro děti s nemocí CLN2 Batten v NHS posledních 12 měsíců po vášnivé marketingové kampani domácností.

Ale ačkoli otec a matka říkají, že náprava pomáhá udržet jejich děti naživu, existuje pravděpodobně jeden z mnoha nemilosrdných příznaků nemoci, ale možná nebude možné zabránit tomu, dokud nebudou přijata další opatření.

V současné době mladí lidé užívající tuto drogu dostávají infuze přímo do své mysli, není však identifikováno, zda je schopna přejít do sítnice či nikoli.

Vědci zvažují podání Brineury, že tato metoda jim nezachrání zrak a existuje několik mladých lidí, kteří oslepli bez ohledu na to, že dostali nápravu.

Analýza však prokázala, že vstříknutí drogy přímo do pozornosti je účinné při záchraně zraku a v Německu a USA budou probíhat vědecké zkoušky.

7. epizoda 2. série, řada 911

Medici v GOSH se v současné době pokoušejí o identický program pro děti v Anglii a skupina domácností CLN2 Batten zahájila marketingovou kampaň zaměřenou na získávání finančních prostředků na zaplacení cen za její doručení.



James Young z South Shields s tátou a mámou Dianou a Deanem a masivní sestrou Gracie

Dcery Gail Richové, Nicole, osm, a Jessica, 5, dostaly nápravu od roku 2017. Říká, že Nicole, která začala ustupovat, když jí byla tato podmínka uznána, od té doby prokázala výrazné okouzlení.

Jessica mezitím musí ukázat jakékoli známky a doufá, že včasná náprava je zastaví v jakémkoli ohledu.

Gail zmínila: Testy ukazují mírnou degeneraci za Nicoleiným okem, ale když se podíváte na historický vývoj nemoci, v myšlenkách musí být na této úrovni slepá.

Nesporný fakt, že není, může být jednoduše celý zázrak, ale není jisté, že její zrak zůstane. Jednoduše nevíme.

Doufejme, že každý z nich bude schopen pokračovat v tomto programu, protože se nemusíme těšit, až bude problém s Jessicou.

Přesto je zde několik překážek, z nichž je třeba se zotavit - musí jít na etickou komisi a být podepsána NHS - nicméně chceme začít se získáváním finančních prostředků hned teď, abychom byli připraveni.

Diana Young, matka pětiletého Jamese, navíc podpořila marketingovou kampaň a řekla, že James je na nápravě od února a pozitivně jsme viděli obrovské začarování.

Nechal si vyšetřit zrak, ale nevíme, jestli bude mít nárok, ale určitě jde o to zajistit to pro budoucí domácnosti.

amiri king skutečné jméno

The Batten Disease Family Association stanovila předběžný cíl ve výši 80 000 GBP na zaplacení primárních 12 měsíců programu, což bude spojeno s cenami vybavení a náborem koordinátora.

Webová stránka pro získávání finančních prostředků dosud získala více než 12 000 GBP.

Chcete -li darovat, přejděte na https://justgiving.com/campaign/saveourchildrenssightCLN2Battendisease